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　　　　　　　　　　<便秘・酵素研究会>

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　　　　　　　　　　　【 ムコ多糖症 】

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こんにちは　大河原です

みなさんは『ムコ多糖症』という小児難病を知っていますか？

恥ずかしながら僕も知りませんでした。

今月１７日の祝日の日に仲間達とバーべキューをした時に

後輩から話を聞きました。

「新聞にムコ多糖症って病気が載ってて、その病気には酵素が

　有効で欧米では酵素の治療法が承認されたけど日本では

　承認されないので、湘南乃風というラップグループが

　

　その治療法を承認してもらう活動に協力しているんですよ」

と教えてくれた。

その後輩は僕が酵素を販売しているので

話をしてくれたのでしょう。（彼は開放区酵素の愛飲者です）

早速、ムコ多糖症について調べてみると

■遺伝子の異常により体の中の代謝物質のムコ多糖を分解する

　酵素がないためにムコ多糖が体中に溜まっていくことで

様々な障害を引き起こす病気

そして

■「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。

　

溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、

　

結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失

　

と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。

　

病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの

　

患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

■「酵素補充療法」という治療法で、体の中に足りない酵素を

　

点滴で投与することで、細胞の中に溜まった「ムコ多糖」を分解する

　

という治療です。

と出ていました。

また、湘南乃風のホームページやムコ多糖症の方のブログを

みるとムコ多糖症に苦しむ小さな子供達が出ていました。

僕も子を持つ親として目頭が熱くなってしまいました。

さて、さっきのムコ多糖症について調べた事ですが

■遺伝子の異常により体の中の代謝物質のムコ多糖を分解する

　

酵素がないため・・・」

この部分がチョット気になりました。

遺伝子の異常によりと書かれていますが

そんな難しいことではなくて

子供がムコ多糖症になった原因はお母さんの食生活に

あるのでは？

と思ったからです。

それは、お母さんの酵素量が多いと生まれてくる子供も

酵素の量が多いので

大切なのはお母さんが子供を産む前や妊娠中の食事です。

酵素たっぷりの食事を取るように心掛けることは

非常に大切です。

早く日本で承認されることを望みますが、薬はクスリです

週一回、３〜４時間も点滴が必要みたいだし

値段もとても高いみたいですし・・・心配です。

素晴らしい酵素飲料など日本でもたくさん出ていますので

試してもらいたいと思うのですが・・・

原因も様々な要因が重なってもいるのでしょうが

もしかして、自分で防げることだったのでは

と思うと同じ子を持つ親として本当に悔しいですね。

実際に丈夫な子供を持つお母さんにお話を聞いて

みると生野菜や果物などをよく食べたそうです。

母乳にも出ますからね。

開放区酵素を飲んでいるお母さんで、２歳の子供が

よく風邪を引くので飲ませたら風邪を引かなく

なったと言っていました。

今では「こうちょ、こうちょ」と自分で騒ぐみたいです（笑）

ムコ多糖症に関するURLです

みなさんも是非みてみてください

絢香・DJ OZMAなどの方々も支援活動をしているみたいです

ムコ多糖症支援ネットワーク『ムコネット』：http://www.muconet.jp/

湘南乃風のホームページ

http://www.dai2ntv.jp/common/misc/kochi2/muco/

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E-mail palish-salon@marinenet.jp
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